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「我想到學校開一次家長會,盡一次當媽媽的責任。」33歲、來自大陸徐州的徐珊珊,19歲罹患罕見「先天性靜脈畸形合併肢體末端肥大症」,30歲時左腳已經腫如象腿,整整三年多沒出過房門,輾轉來到萬芳醫院就醫,經過半年九次手術治療,去除腳上巨大血管瘤,終於可以穿一般衣服正常行走,明天要出院返回大陸,她說:「真想帶著孩子到家附近的公園走走」。萬芳醫院上周安排徐珊珊首度搭捷運、遊故宮,這是她第一次看見醫院以外的台灣,今天為她舉行記者會切蛋糕慶祝,已經能緩慢行走的她,大多數時間仍坐著輪椅,但擺脫病痛的喜悅心情藏不住。萬芳醫院淋巴血管外科主任許文憲表示,徐珊珊曾經在上海接受治療未果,輾轉來到台灣求醫,剛來的時候,整個下肢腫脹不堪,身上至少有六個巨大的血管瘤,體重重達140公斤、大腿圍135公分、小腿圍81公分,左腿是右腿的五倍大。許文憲表示,由於患者骨盆腔的靜脈幾乎被動脈壓扁,治療時由患者右側後腹腔把動脈移開,動靜脈間放了人工血管讓被壓迫的靜脈得到緩解,並在靜脈裡放血管支架,由於患者血管瘤太大、太多,一手術就血流不止,因此分九次手術去除腫瘤。患者術後體重僅90公斤、大腿圍71公分、小腿圍57公分,九次手術總計去除了45公斤血管瘤、5公斤組織液,術後她終於可以自由行走,但還需長期復健,且不能吃深綠色蔬菜,如花椰菜、青蔥、菠菜、地瓜葉等。醫師表示,2歲以內的孩子即可正確診斷,到12歲可做立體攝影,看出動靜脈是否壓迫,在這之前患者可穿彈性襪、不做劇烈運動正常行走,要到小病患有35公斤體重,才能手術治療。
經過萬芳醫院半年、9次手術治療,除去患者腿部巨大血管瘤,已經恢復正常行走、可以穿一般的衣服,上周,萬芳醫院安排他到故宮半日遊,這是她來台半年,第一次看見醫院以外的台灣。萬芳醫院/提供
分享來自大陸徐州的象腿媽媽徐珊珊,就醫前體重達140公斤,幾乎有3年出不了房間大門,由於身體不方便,幾乎不曾和今年小二的兒子一同散步出遊。萬芳醫院/提供
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